Mulheres Raras

Prêmio Mulheres Raras vira livro com histórias inspiradoras das ganhadoras

Mais de uma dezena de histórias, mais de uma dezena de relatos que emocionam e que demonstram que, mesmo em momentos ásperos que a vida nos dá, é possível encontrar delicad eza e esperança para seguir em busca de dias melhores. Essas são as ganhadoras do Prêmio Mulheres Raras, promovidos pelo Instituto Vidas Raras, que se destacaram no enfrentamento e na divulgação da causa dos Raras, portadores de doenças raras.

A h istória de cada uma delas está reunida na primeira edição do livro “Mulheres Raras”. Nele, o leitor vai conhecer as histórias suas histórias de superação apesar de diagnósticos de doenças raras, sejam elas próprias ou em suas famílias, e de sua força e inspiração para todos ao seu redor.

O Prêmio Mulheres Raras acontece em três etapas todos os anos, a primeira, consiste na indicação pelo grupo Aliança Rara, que reúne mais de 80 grupos de apoio ou associações de pessoas com doenças raras dos n omes das candidatas.

As candidatas são mulheres atuantes, em qualquer estado da federação, e que fazem diferença no meio em que vivem, na segunda etapa, é realizada a checagem das ações de cada uma das indicadas, por fim, os nomes são listados e o corre a votação online das categorias.

O Prêmio também reconhece mulheres que trabalham nos bastidores e que, com sua força e empenho, contribuem para que os raros tenham uma vida melhor, as homenageadas são escolhidas por um conselho formado por integrantes do Instituto Vidas Raras e consultores externos.

Awada, Amira

Dados pessoais: Vice-presidente do Instituto Vidas Raras, a advogada Amira Awada trabalha na entidade desde 2009, onde já exerceu atividades como responsável financeira e a parte jurídica da Instituição pela causa dos raros. Em mais de uma década de atuação foi coordenadora dos eventos internacionais como o Simpósio Internacional de MPS e doenças relacionadas e o Encontro Internacional Aliber no Brasil. Ela também c oordenou o trabalho do livro "Compêndio Doenças Raras" que reúne a descrição de centenas de doenças raras.

Maria, Rosely

Dados pessoais: Rosely Maria é diretora de Comunicação do Instituto Vidas Raras e tem um longo trabalho de divulgação das doenças raras, de ajuda aos pacientes e de suas famílias.